Retrasos en los diagnósticos de casi tres años, una alta carga económica para las familias y un sistema educativo que recibe la peor calificación de todos los servicios evaluados, son algunos resultados que expuso un estudio aplicado a cuidadoras de niños, niñas y adolescentes ((NNA) autistas de la Región de Los Ríos, cuyo objetivo fue conocer más sobre esta población y los desafíos que enfrenta actualmente.
El estudio “Desentrañando los Misterios del Espectro Autista: Investigación hacia la comprensión y la inclusión”, fue desarrollado por el Dr. Rubén Castillo, académico de Vinculación con el Medio (VcM) de la carrera de Nutrición y Dietética de la Universidad San Sebastián (USS), sede Valdivia. En tanto, el financiamiento para su realización se obtuvo a través del Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos (FONAPI), del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), y se aplicó por medio de una encuesta a 160 cuidadoras de NNA autistas de la Región de Los Ríos, la que previamente fue validada por el Comité de Ética Científico del Servicio de Salud de Los Ríos (CEC SSLR).
Con todo, parte clave de este estudio fue el apoyo de la Agrupación Amigos Autismo Valdivia. “La importancia de este estudio radica en su origen y en su enfoque: surge desde la sociedad civil, a partir de las necesidades expresadas por familias y organizaciones, en particular la Agrupación Amigos Autismo Valdivia, y se articula con el mundo académico para generar evidencia situada y pertinente al territorio. Esta colaboración permitió desarrollar un instrumento de evaluación de las características ecobiopsicosociales de niños, niñas y adolescentes autistas, así como sistematizar información relevante sobre sus condiciones de vida, acceso a servicios y principales brechas”, explicó Castillo.
Cabe destacar que los resultados de este estudio fueron presentados al Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Para conocer más detalles de este, se puede acceder a https://www.senadis.gob.cl/
Un diagnóstico que llega casi 3 años tarde
Uno de los hallazgos más alarmantes del estudio es el retraso en la detección del autismo. En promedio y según evidencia científica, los primeros signos de autismo aparecen a los 25,5 meses de vida (alrededor de los 2 años), siendo el lenguaje y la comunicación las áreas más afectadas. Sin embargo y según el estudio, en Los Ríos el diagnóstico formal no llega sino hasta los 59,8 meses en promedio, es decir, cerca de los 5 años, lo que representa un retraso promedio de 2 años y 11 meses, tiempo crítico en el que una intervención temprana podría marcar una diferencia significativa en el desarrollo de los niños. El estudio también remarca que un 40% de las familias ya notaba señales de alerta antes del primer año de vida.
El estudio también evidenció que en el 89,4% de los casos es la madre quien asume el rol de cuidadora principal. De ellas solo la mitad tiene un trabajo remunerado, y de esas, apenas 3 de cada 5 lo hacen en condiciones formales. La carga del cuidado tiene un impacto directo en su inserción laboral y estabilidad económica.
A nivel económico, la investigación también determinó que las familias destinan en promedio el 21% de sus ingresos mensuales a terapias y medicamentos, sin importar su nivel socioeconómico. Además, el 28,1% de los NNA autistas tiene al menos un familiar de primer grado con el mismo diagnóstico.
Estado nutricional: obesidad y desnutrición coexisten
El estado nutricional de los NNA autistas es otra área de preocupación crítica. El estudio determinó que el 60% presenta malnutrición por exceso; el 55% tiene obesidad central; y el 20,6% presenta déficit de crecimiento o desnutrición.
Según los encuestados, la dieta de los menores con autismo es baja en fibra, omega-3, proteínas de alto valor biológico, zinc, hierro y vitamina D3, pero alta en azúcares simples e hidratos de carbono. Esto, sumado a la alteración del microbiota intestinal, configura un cuadro nutricional complejo que requiere intervención especializada. Con todo, el 28,1% presenta además un trastorno de integración sensorial asociado a la alimentación, lo que dificulta aún más el manejo dietético.
“Esta situación no solo afecta el bienestar actual, sino que también aumenta el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas a largo plazo, como diabetes tipo 2, hipertensión arterial y enfermedades cardiovasculares, impactando significativamente su calidad de vida”, dijo Castillo.
La educación: el sistema peor evaluado
El sistema educativo chileno recibió la peor evaluación de todos los servicios analizados, con solo 2,3 de 4 puntos posibles. A pesar de que el 76,88% de los NNA asiste a educación regular, los datos revelan que 4 de cada 10 niños ha sido víctima de acoso escolar; el 39,5% ha sufrido reducción de jornada escolar impuesta unilateralmente por el establecimiento; y que 5 de cada 10 estudiantes requiere adaptaciones sensoriales de tipo ambiental.
El estudio también detalla que el 71,7% se encuentra en el Programa de Integración Escolar (PIE) y el 44% recibe un Plan de Adecuación Curricular Individual (PACI), lo que evidencia que la mayoría requiere apoyos formales dentro del sistema.
“Que el sistema educativo reciba la peor evaluación por parte de las familias es especialmente grave, ya que refleja brechas estructurales en la capacidad de las escuelas para responder de manera inclusiva a las necesidades de niños, niñas y adolescentes con autismo. Esto sugiere que muchos establecimientos aún no cuentan con las herramientas pedagógicas, apoyos especializados ni condiciones institucionales necesarias para garantizar una educación pertinente y de calidad. Como consecuencia, se pueden ver limitados los procesos de aprendizaje, la participación en el aula y el desarrollo integral de los estudiantes, además de aumentar la exposición a situaciones de exclusión y acoso escolar”, explicó Castillo y agregó: “A largo plazo, estas barreras pueden impactar significativamente las trayectorias educativas y de vida. La falta de apoyos adecuados incrementa el riesgo de rezago escolar, deserción y menores oportunidades de acceso a educación superior o formación técnico-profesional. Esto, a su vez, puede restringir las posibilidades de inserción laboral, autonomía e inclusión social en la adultez”.